Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR) organizează un eveniment public în Parcul Cişmigiu din Bucureşti pentru a marca Ziua Mondială a Hemofiliei. Acțiunea, programată pentru sâmbătă, 18 aprilie 2026, are ca scop atragerea atenției asupra dificultăților provocate de tulburările de coagulare nediagnosticate în România.
Un diagnostic corect poate schimba viața
În România, numeroase tulburări de coagulare rămân fără diagnostic timp de ani întregi, situație care duce la complicații serioase. Deși tratamentele moderne pot îmbunătăți considerabil calitatea vieții, acestea nu pot ajunge la pacienți fără o diagnosticare corectă. Simptomele sunt adesea confundate cu vânătăi obișnuite la copii, iar în cazul fetelor și femeilor, sunt frecvent ignorate sau considerate normale. O altă problemă este numărul redus de centre specializate și accesul inegal la acestea la nivel național. Odată ce diagnosticul este stabilit, parcursul pacientului se poate schimba complet în bine, prevenind probleme grave de sănătate.
O zi pentru comunitate și informare
Evenimentul „Zi de comunitate în spaţiu deschis” se află la prima ediție și urmărește două obiective principale. Primul este consolidarea legăturilor din cadrul comunității pacienților, iar al doilea vizează creșterea nivelului de informare a publicului larg. Întâlnirea este o oportunitate de a discuta deschis despre provocările reale cu care se confruntă persoanele cu hemofilie și alte tulburări rare de coagulare. Evenimentul se va desfășura între orele 12:00 și 16:00, în zona foișorului din Parcul Cişmigiu, iar accesul este gratuit. Un moment special va fi crearea unei instalații artistice interactive, un mozaic la care fiecare participant va putea adăuga o piesă pentru a forma simbolul ANHR.
„Fără diagnostic, oamenii nu pot beneficia de tratament”
Experiențele pacienților subliniază importanța critică a unui diagnostic timpuriu. O mărturie personală ilustrează dificultățile întâmpinate de multe familii din România. „Am fost diagnosticat la vârsta de 3 ani, după o hemartroză severă la genunchi, confundată iniţial cu o infecţie care urma să fie operată. Părinţii mei au căutat o a doua opinie şi asta mi-a schimbat viaţa”, povestește un membru al comunității. Acesta adaugă: „Şocant pentru mine a fost să aflu, 30 de ani mai târziu, că în România există în continuare familii care trec prin aceeaşi experienţă, cu diagnostice greşite sau întârziate. În mod indiscutabil, ani de efort şi colaborare a noastră – a asociaţiilor de pacienţi – alături de medici şi autorităţi – cărora le suntem recunoscători – au schimbat fundamental accesul pacienţilor cu coagulopatii rare în România la tratament – am reuşit să minimizăm ecartul dintre pacienţii din România şi cei din alte state ale Uniunii Europene. Însă, fără diagnostic, oamenii nu pot şi nici nu ştiu să beneficieze de tratament, deşi acesta le poate schimba considerabil calitatea vieţii.”
Lecții din istorie: Cazul familiei Romanov
Hemofilia a lăsat urme adânci în istorie, iar lipsa unui diagnostic a avut consecințe majore. Un exemplu cunoscut este cel al Reginei Victoria a Marii Britanii, care a fost purtătoare a unei mutații genetice fără să știe și a transmis-o descendenților săi din familiile regale ale Rusiei, Spaniei și Germaniei. Hemofilia țareviciului Alexei Romanov a avut un impact uriaș asupra istoriei, aducând-o pe țarina Alexandra în sfera de influență a lui Rasputin și contribuind la căderea dinastiei imperiale ruse. Nu boala în sine a schimbat cursul evenimentelor, ci faptul că existența ei nu era cunoscută. Diagnosticul exact în cazul familiei Romanov a fost confirmat abia în 2009, prin analize ADN.
ANHR, peste 28 de ani în sprijinul pacienților
Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România este o organizație neguvernamentală fondată de pacienți în 1998. Misiunea sa este de a sprijini persoanele cu hemofilie de tip A și B, boala von Willebrand și alte tulburări rare de coagulare. De peste 28 de ani, ANHR a creat o comunitate activă, reprezentând interesele pacienților în dialogul cu autoritățile și colaborând cu specialiști din domeniul medical. Printre proiectele asociației se numără Academia de Hemofilie, un program psihoeducațional ajuns la a X-a ediție, și rețele de sprijin dedicate părinților, femeilor și tinerilor. Evenimentul din Cișmigiu este organizat cu sprijinul Fundaţiei Prof. Dr. Cecil Poppa Hematolog și face parte din campania „Diagnosticarea schimbă tot. A schimbat chiar şi istoria”.
