O vacanță în Ibiza s-a transformat într-un punct de cotitură pentru George Mckinty, care la doar 26 de ani a primit un diagnostic de scleroză multiplă. Acum, la 30 de ani, tânărul vorbește deschis despre boala care i-a provocat o „pierdere a identității” și despre cum a învățat să trăiască cu noua sa realitate.
Primele semne de alarmă
Totul a început în august 2021, la sala de sport, când George a observat că ceva nu era în regulă cu vederea sa. El a realizat că „nu puteam vedea cum trebuie cu un ochi”. Acoperindu-și ochiul stâng, a constatat că pierduse aproximativ 80% din vederea celui drept, confruntându-se cu o vedere dublă severă. Ulterior, a aflat că episodul a fost declanșat de fenomenul Uhthoff, o agravare temporară a simptomelor cauzată de creșterea temperaturii corpului.
Problemele au continuat trei săptămâni mai târziu, într-o vacanță în Ibiza, unde a căzut de mai multe ori. A considerat incidentele „foarte jenant” și le-a pus pe seama problemelor de vedere. „Am presupus că era doar din cauza percepției mele spațiale”, mărturisește el. Pe lângă căzături, au apărut și simptome urinare, precum dificultatea de a urina și nicturia, nevoia de a se trezi de mai multe ori pe noapte. Atunci a început să se teamă că ar putea fi ceva mai serios.
Diagnosticul și tratamentul
La întoarcerea acasă, un oftalmolog i-a identificat o problemă la nervul optic și l-a trimis la un neurolog. Pe 12 octombrie 2021, un RMN a relevat leziuni pe creier și pe măduva spinării, iar medicii i-au comunicat că sunt aproape siguri că are scleroză multiplă. Diagnosticul a fost confirmat oficial în martie 2022, în urma unei puncții lombare. George suferă de scleroză multiplă remitent-recidivantă, cea mai comună formă a bolii, care afectează 85% dintre pacienți.
Șocul a fost imens. „Am avut un unchi cu SM (care era) în scaun cu rotile. M-am gândit: ‘O, Doamne, asta o să mi se întâmple și mie’”, își amintește George. A început aproape imediat tratamentul cu Ocrelizumab, administrat intravenos o dată la șase luni. Acest tratament, care reduce numărul recidivelor cu aproximativ 70%, i-a „menținut afecțiunea stabilă pe tot parcursul”. De altfel, nu a mai avut nicio recidivă din 2021.
Viața de zi cu zi cu scleroză multiplă
Deși tratamentul previne noi pusee, daunele provocate deja sistemului nervos sunt permanente. „Încă am problemele cu ochiul drept, unde am vedere dublă (care afectează) percepția spațială. Așa că nu pot practica multe sporturi… ceea ce este frustrant”, explică el. „Te afectează social, pentru că mi-ar plăcea să fac sport, toți prietenii mei fac sport, iar eu nu pot…”
Pe lângă problemele de vedere, mobilitatea piciorului este și ea afectată, motiv pentru care face kinetoterapie. Cel mai supărător simptom rămâne însă altul. „Vezica mea este cea mai enervantă, sincer, pentru că îmi provoacă nicturie… mă trezesc de patru sau cinci ori pe noapte. Mă auto-cateterizez pentru că nu o pot goli complet”, spune George. Soluția pe care o așteaptă este Botoxul. „Nu mai pot aștepta după NHS, așa că voi merge la privat, să-mi fac Botox tocmai în vezică! Asta ar trebui să o calmeze, sper, și voi putea dormi complet.”
Lupta mentală și „pierderea identității”
Impactul asupra vieții sociale a fost devastator. „A avut o scădere uriașă, masivă”, recunoaște el. „Nu pot bea la fel, nu pot ieși la fel de mult. Obosesc. Oboseala este un factor în viața mea, categoric, din cauza lipsei de somn cauzată de nicturie.”
Lupta mentală a fost cea mai grea. „Pierderea identității este cea mai grea provocare, per total”, mărturisește tânărul. „Trebuie să capeți încredere în a spune nu. Oamenii spun: ‘Nu lăsa boala să-ți domine viața. E doar ceva ce ai’, și așa mai departe. Dar îți domină viața destul de mult… La început, mi-a afectat destul de mult încrederea… Pierderea identității, a celui care erai…” Abia acum, după aproape patru ani, începe să se simtă mai bine. „Aș spune că anul acesta este pentru prima dată când am început să mă simt mai bine, sincer – adică, mai bine din punct de vedere mental, pentru că este un lucru deprimant”, spune el. „Adică, scleroza multiplă afectează sistemul limbic, care controlează emoțiile. Poate că asta a avut un impact, nu știu. Poate e doar pentru că am o boală incurabilă.”
Antrenamentul care „mă menține lucid”
În tot acest proces, sala de forță a devenit un refugiu. George merge de trei-patru ori pe săptămână și consideră că activitatea fizică îl ajută enorm. „Mă menține lucid, îmi liniștește mintea”, spune el. Pe lângă antrenamente, își plimbă zilnic cei doi câini și încearcă să facă 12.000 de pași pe zi. „Lucruri precum nutriția și antrenamentul cu greutăți… cred că aceste lucruri (ajută la menținerea) unui nivel constant de dopamină.”
Alexandra Holden, director executiv la Overcoming MS, confirmă importanța acestor obiceiuri. „Schimbările stilului de viață, deși nu sunt un leac, pot face și fac o diferență reală în ceea ce privește simptomele și calitatea vieții persoanelor cu SM. totusi, prea mulți oameni nu știu acest lucru sau găsesc informații despre el într-un mod haotic.” Privind spre viitor, George este realist. El știe că „SM va lua ce vrea… Chiar o va face, ceea ce e un lucru înfricoșător de spus, sincer, dar va exista întotdeauna o cale de a ocoli… Există întotdeauna o soluție, o modalitate de a reformula lucrurile în mintea ta, dar și fizic, ce poți face cu acele simptome.”
